logo sbah

Facebook 
Snp 14, 919 04 Smolenice
0905 323 465, Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript.

Dôvera zdravotná poisťovňa, a.s.

Dve percentá z dane na Pravda.sk

hodina deťom

Karmelitánske nakladateľstvoĎakujeme za podporu!

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu


Správa o prevencii defektu neurálnej trubice

NTD_june_2011 Brusel, 29. júna 2011 - správa "Zákon proti jednému z najčastejšie sa vyskytujúcich vrodených defektov v Európe: jeden rok po - definovanie stratégie prevencie defektu neurálnej trubice (NTD) v Európe". Táto správa bola spustená pod záštitou maďarského predsedníctva EÚ a opätovne požaduje vypracovanie lepšej stratégie prevencie a účinnejšiu politiku v oblasti starostlivosti o matky. Toto je kľúčom ku zníženiu výskytu NTD, ktorý je v Európe najbežnejším vrodeným defektom a ktorému sa dá predísť zabezpečením potrebnej informovanosti žien v produktívnom veku. Je nevýhnutné, aby ženy boli dostatočne infomované a vedeli si cielene zvýšiť hľadinu kyseliny listovej v organizme pred plánovaným počatím. zdroj

POZVÁNKA

POZVÁNKA NA XI.CELOSLOVENSKÉ STRETNUTIE

   členov a priateľov OZ, ktoré sa uskutoční v sobotu  26. novembra  2016

v Mestskom kultúrnom stredisku  (A. Dubčeka 27, PIEŠŤANY)

Program:

9.30 - 9.55  Príchod účastníkov, odovzdanie detí dobrovoľníkom

10.00 - 10.40  Privítanie hostí - zlatej  paralympioničky Veroniky Vadovičovej

                         a europoslankyne Jany Žitňanskej  i  ďalších....

10.45 - 11.00  PhDr. T. Drdulová: OZ - naše vízie, ciele, úspechy i  budúcnosť

11.05 - 11.15  Mgr. A. Krchňavá:  Aktivity a projekty OZ v roku 2015

11.20 - 11.45 MUDr. F. Horn,PhD: Člen predsedníctva celosvetovej organizácie IFSBH

11.50 - 12.15 Novinky v urologickej starostlivosti a starostlivosti o rany

12.15 - 12.30 Slovenskí mladí ľudia s SB,H aktívni v Európe

12.30 - 13.50 obedňajšia a kultúrna prestávka + spoločné foto

14.00 - 14.30 R. Pikulík: Participácia mladého človeka so zdravotným postihnutím

14.30 - 15.15 Skúsenosti dobrovoľníkov OZ

15.00 - 15.30 Premietnutie fotiek a videí

15.30 - 16.00 Návrhy tém členov a spoločných aktivít

16.00 - 17.00  Čas na rozhovory, stretnutia a  upratanie

Zmena programu je možná

 

 

 

Prečo by ste mali prísť?

Spoločne a osobne zablahoželáme Veronike! Dozviete sa, čo pani europoslankyňa konkrétne robí (nielen) v Európskom parlamente aj pre nás. Máme možnosť dozvedieť sa nové informácie i praktické skúsenosti, ktoré nemá nik okrem nás. Dozviete sa, čo sa deje a čo sa chystá, kde Vás a Vaše deti zastupoval a bude zastupovať. Môžete iných obdarovať svojimi skúsenosťami. Zistíte, ako sa podaril spoločný úspech. Vašim osobným vkladom môžete prispieť k budovaniu pozitívnejšej budúcnosti pre Vaše dieťa i pre mnohých iných. Vaše dieťa zažije jedinečné chvíle radosti, športu a zábavy  s podobne obdarovanými deťmi i s ochotnými a šikovnými dobrovoľníkmi.  Šikovný videokameraman natočí s deťmi reálne  video o živote so SB,H cez ich sny, túžby, plány i dosiahnuté méty.

Praktické informácie:

- dobrovoľný príspevok na občerstvenie 5 € za dospelú osobu - zahŕňa

občerstvenie pre deti i dospelých

- pre deti je prichystaný program a zabezpečený dozor

- k dispozícii je bezbariérové WC

Vašu účasť je nutné potvrdiť vopred formou e- mailu na: Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript. "> Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript.

do 23. novembra 2016 do 18.00 hod

Uveďte, prosím: meno, priezvisko, počet osôb i počet porcií ( v prípade menších detí), meno a vek dieťaťa/detí

V prípade, že sa prihlásite a stretnutia sa nebudete môcť zúčastniť, oznámte nám to.

Ak sa nezúčastnite na stretnutí, prosíme o podporu OZ zaplatením členského príspevku

5 € za osobu a  rok.

ĎAKUJEME za pochopenie!

Stretnutie sa uskutočňuje i vďaka  finančnej podpore projektu

 „Zelená do života“

z grantového programu Hodina deťom, ktorý zriadila a spravuje

Nadácia pre deti Slovenska

                                          

________________________________________________

Vzor návratky e-mailom:

Návratka

Máme záujem zúčastniť sa stretnutia v Piešťanoch dňa 26.11.2016

Priezvisko dieťaťa:  .................................... Meno: ......................................

Priezvisko dospelého: ................................. Meno: ......................................

Počet dospelých osôb............. detí............ Vek detí:......................

Potrebujem zvláštnu diétu: .......................................počet porcií: ................

 
2% percentá Vašich daní, dokážu pohnúť našimi snami

Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus o.z.
si Vás dovoľuje požiadať o Vašu priazeň a podporu prostredníctvom podielu z Vašej zaplatenej dane.

KTO SME?

Sme združenie rodín s deťmi a mladistvými s diagnózou spina bifida (rázštep chrbtice) a hydrocefalus (vodnatieľka mozgu). Detí a mladých s týmito diagnózami  vedieme k samostatnosti a k tomu, aby boli aktívnymi členmi spoločnosti.

PREČO DAŤ 2% PRÁVE NÁM?

Ako jediná organizácia sa 12 rokov venujeme  deťom a  mladým ľuďom so spinou bifidou a hydrocefalom. Máme za sebou  mnohé úspešné a efektívne  projekty, ktoré nám pomáhajú viesť deti a mladých ľudí s SB,H k samostatnosti a už teraz vidíme ako výrazne prispievajú aktivity, projekty a podpora O.Z. k plnohodnotnejšiemu životu detí a mladých ľudí s týmito zriedkavými ochoreniami. Našim cieľom je pomôcť aj spoločnosti, aby vedela ako prijímať ľudí so zdravotným znevýhodnením. Neustále rozširujeme sieť našich dobrovoľníkov a dávame im možnosť zažiť, o čom je život človeka s postihnutím. Taktiež sa angažujeme v realizácii inklúzie na školách -  organizovaním výstav, prednášok a konzultácií. Na Slovensku tak  vyrastá nová  generácia detí a mladých ľudí s postihnutím, ktorá chce zaujať aktívne miesto v spoločnosti.

Ak sa rozhodnete nás podporiť, veľmi oceníme ak nám zašlete kópiu tlačiva na poukázanie 2% na Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript. . Budeme si vedieť overiť, či nám Vaše 2% skutočne boli pripísané.

 
Jubilejný X. ročník letného tábora na budovanie samostatnosti

Za veľkej podpory mnohých dobrovoľníkov, z prijatých príspevkov z 2%,
Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, o.z.
s finančným príspevkom od Boge Elastmetall Slovakia, a.s. Trnava,

organizuje

X. ročník letného tábora na budovanie samostatnosti u detí a mladých ľudí so spinou bifidou, hydrocefalom, DMO,
s názvom
SME jednoducho ŠAMPIÓNI - WE are the CHAMPIONS

Prílohy:
Zobraziť tento subor (Pozvánka Tábor 2015 (1).docx)Pozvánka na tábor 201519 Kb
 
Slovák so spinou bifidou na európskom fóre

Nasledujúci článok je prevzatý z:http://www.teraz.sk/zahranicie/slovak-na-pode-eu/107167-clanok.html

Sedemnásťročný Slovák na pôde EÚ opísal život postihnutých detí

TASR, 20. novembra 2014 16:13

Bol vybraný, aby predniesol príhovor na 4. výročnej konferencii európskej platformy proti chudobe, ktorá sa koná pri príležitosti 25. výročia prijatia Dohovoru OSN o právach dieťaťa.

Brusel 20. novembra (TASR)- Sedemnásťročný Slovák Dominik Drdul dnes v mene všetkých detí so zdravotným znevýhodnením vystúpil v Bruseli pred zástupcami Európskej komisie a predstaviteľmi Európskeho parlamentu. Bol vybraný, aby predniesol príhovor na 4. výročnej konferencii európskej platformy proti chudobe, ktorá sa koná pri príležitosti 25. výročia prijatia Dohovoru OSN o právach dieťaťa.

Dominik zvládol trému a výbornou angličtinou predniesol svedectvo o tom, aký je život zdravotne postihnutých detí. Narodil sa s rázštepom chrbtice a hydrocefalom a ako poznamenal, mnoho detí v krajinách EÚ na takéto ochorenie umiera, či už z dôvodu zlej zdravotnej starostlivosti, nedostatku vedomostí a informácií alebo slabej podpory pre ich rodiny.

 
Inklúzia je spoločná vec

Dňa 10.10.2014 sme sa zúčastníli workshopu s názvom Inklúzia je spoločná vec, ktorý organizovalo Nové školstvo
v spolupráci s partnermi  v Bratislave  pod záštitou poslankyne Európskeho parlamentu Jany Žitňanskej.
Na workshope sme spoločne diskutovali a hľadali možnosti aktívnej spolupráce spolu so zástupcami viacerých
neziskových organizácií, občianskych združení a iniciatív. Veľmi prínosným dokumentom, ktorý ponúka Nové
školstvo pre nás rodičov je ADVOKAČNÝ MANUÁL. Sú v ňom prezentované skutočné príbehy detí so špeciálnymi
výchovno-vzdelávacími potrebami, ktoré narážajú na bariéry v školskom vzdelávaní. Iné príbehy vo forme
advokačného manuálu pre rodičov spracoval tím expertov Nového školstva, a sú dostupné aj v podobe
samostatnej webstránky.

 
Celoslovenské stretnutie

v Celosvetový deň spiny bifidy a hydrocefalu


POZVÁNKA NA OSLAVU NÁŠHO

A SVETOVÉHO DŇA SBH

a na IX. Celoslovenské stretnutie členov a priateľov OZ,
ktoré sa uskutoční v sobotu  25. októbra  2014
v Dome Quo Vadis v Bratislave - www.domquovadis.sk

Prílohy:
Zobraziť tento subor (20.jpg)20.jpg151 Kb